2018-07-19 ■ 今日で49歳になった。昔は20歳までしか生きられないと言われていたこの病気だったが医療の進歩のおかげで49回目の誕生日を迎えられて感謝だ。与えられたこの命を楽しく精一杯生きたいと思う。